复旦大学附属儿科医院胆道闭锁“小金人”俱乐部成立暨首次公益活动一、时间:9月23日、24日二、地点:复旦大学附属儿科医院行政楼报告厅三、参加对象:2014年7月31日以前在儿科医院手术的胆道闭锁患儿(包括肝移植后患儿)及其家庭;曾得到金宝基金资助的患儿优先邀请四、活动安排(一)9月23日(周五) 报到、体检1. 10:00~13:30 报到,简餐,发放活动材料2. 13:30~16:30 组织体检(门诊绿色通道)1) 体格检查:身高、体重、头围、上臂围等营养指标2) 抽血:血常规、肝肾功能、凝血供能、维生素、肝硬化指标3) 超声:肝硬化评估、腹水、 门静脉血流(超声只限于无需镇静的患儿)4)胃镜:了解静脉曲张情况 (需要报名预约,检查前空腹6小时)5)骨密度:了解有无慢性肝病引起的骨质诉讼(二)9月24日 (周六) 健康宣教、病友分享1. 8:00~8:30 签到2. 8:30~9:00 胆道闭锁“小金人”俱乐部成立仪式3. 9:00~10:00 讲座、宣教、分享1) 胆道闭锁术后长期存活患儿的营养管理2) 胆道闭锁术后患儿潜在的认知、行为发育障碍以及早期干预3) 胆道闭锁的免疫接种要点4) 胆道闭锁肝移植介绍5) 胆道闭锁患儿家庭的心理和社会支持6) 病友分享(自体肝生存患儿和肝移植后患儿或家属)4. 10:00-11:30 多学科专家咨询外科、肝病、护理、营养、心理、移植、社工 等5. 11:30~12:30 简餐、发放特殊奶粉邀请函尊敬的胆道闭锁患儿和家长们: 大家好!我诚挚地邀请你们参加2016年9月23、24日在复旦大学附属儿科医院举办的胆道闭锁病友会——“小金人”俱乐部的成立仪式和首次公益活动。 孩子们,你们一出生就被贴上了“胆道闭锁”的标签,从此“胆道闭锁”将伴随你们一生。不要忧伤,不要害怕,因为你们有永远深爱你们的父母,他们会永远陪伴在你们身边;因为你们有胆道闭锁的治疗团队,我们将一直致力于为你们的健康和成长保驾护航。 家长们,在孩子治病和成长的过程中,你们经受了常人难以想象的痛苦和艰辛。我能够体会你们的焦虑、无助和挣扎,我钦佩你们的勇气和执着,我感动于你们对孩子的爱和付出。 胆道闭锁是一种复杂的疾病。度过了高风险的术后半年,孩子便进入了一种慢性肝病的状态,需要长期的、综合的照料。孩子和家长不光需要多学科医疗团队的专业指导和保障,还迫切需要心理、情感和社会的支持。所以,建立一个胆道闭锁患儿和家长的互助和交流平台具有重要意义。为此,我们正在筹建胆道闭锁病友会——“小金人”俱乐部,我衷心期望孩子们能够在这一平台相聚、相识,成为朋友,一起对抗病魔;我衷心期望家长们能够在这一平台交流经验,相互鼓励,增强信心;我也衷心期望我们的努力和呼声能够得到社会的响应,让社会重视胆道闭锁这种严重的疾病和胆道闭锁这个特殊的群体。 我们计划于2016年9月24日举行“小金人”俱乐部的成立仪式,并举行俱乐部首次公益活动。届时,我们将安排内容丰富的讲座、多学科专家的现场咨询和详细的身体检查。衷心期待您的积极参与! 郑珊 2016年8月15日
黄疸新生儿的家长需要密切关注孩子大便颜色是否正常,但家长在判断大便颜色时经常会遇到困难,出现判断错误的情况,甚至导致延误胆道闭锁的就诊时机。国外已经有了一款名为PoopMD的软件,可以帮助家长判断大便颜色是否正常。这一创新想法值得推崇,在目前国人人手一部智能手机的情况下,如果有一款中文软件能够准确的判断大便颜色,定会推动国内胆道闭锁筛查和诊治事业的发展。 复旦大学附属儿科医院胆道闭锁中心设计了一款胆道闭锁筛查软件,取名为“新生儿大便探色器”,目前已经在IOS和Andriod平台同步上线,供免费下载试用。本软件应用创新性的算法,可以帮助家长判断大便颜色是否正常。若发现大便颜色异常,家长还可以立即通过本软件与本中心取得联系,得到及时专业的建议和指导。 除了帮助家长判断大便颜色之外,家长可以在“宣教材料”中找到新生儿黄疸和胆道闭锁的相关知识。新生儿家长还可以在”黄疸自查“功能中与软件互动,判断自己孩子的黄疸属于生理性的还是病理性的。欢迎新生儿家长下载安装本软件。 以下为下载地址: Ios: https://appsto.re/cn/gmVCab.i android(360):http://zhushou.360.cn/detail/index/soft_id/3235276?recrefer=SE_D_大便探测 android(腾讯):?http://sj.qq.com/myapp/detail.htm?apkName=org.xiaoyunduo.baby 您也可以通过扫码下载本软件:
大便色卡是筛查胆道闭锁的重要工具。目前被普遍认可的色卡来自台湾、日本和英国。上海市胆道闭锁筛查项目中使用的色卡借鉴的是英国新生儿黄疸教育项目的色卡。目前尚没有大陆地区自主设计和开发的婴儿大便色卡。上海市胆道闭锁筛查项目开展伊始,本中心即开始探索制作自己的大便色卡。半年来,本中心采用标准化的拍摄方法,拍摄了胆道闭锁患儿术前大便和正常婴儿的大便,选择具有代表性的照片,制作了新的婴儿大便色卡。本色卡已经从今年5月开始应用于上海市胆道闭锁筛查项目。http://www.dandaobisuo.com/website/NewsDetail.asp?id=61
小儿肛裂主要症状为排便时肛门便血,为鲜血、量不多,常在排便终末出现数滴,有时只有血丝附着在粪便表面,或便纸上有血迹,通常疼痛不明显,但较严重时会伴有明显疼痛。如果家长不及时干预,因患儿惧怕疼痛,不敢排便,继而加重大便干结、下一次排便疼痛更为剧烈,大便排出更加困难,从而进入恶性循环,使肛裂难以愈合。 小儿肛裂多因慢性便秘,粪块干硬,导致患儿用力排便时肛门口过渡扩张,撕裂所致,只有极少数由其它疾病引起。常见于近1岁后的孩子,笔者认为与孩子排便功能不完善、增加辅食中膳食纤维摄入不足导致功能性便秘有关。由于小儿特殊的解剖结构特点,小儿肛裂可发生在肛管任何方位,女孩最易发生在肛管前方。如果伤处继发反复感染,可导致“哨兵痔”。 哨兵痔是反复的肛裂,导致裂口远端皮肤组织发生炎症、水肿、从而局部肉芽组织炎性增生隆起,形成突出于肛门外的小肉赘。哨兵痔形态似外痔,但不同于痔疮,其内容不是血栓,它与肛裂共存,只是慢性肛裂的特征之一,一般无需特殊治疗甚至手术切除,随着肛裂的好转,一般均会逐渐好转治愈。 治疗上:对因治疗主要为调节饮食,软化大便,防止大便干结。其次为减轻排便疼痛和促进创面愈合。饮食方面应增加富含膳食纤维食物的摄入、增加饮水,必要时口服调理胃肠道,软化大便的辅助药物。改善大便习惯:养成孩子每日定时规律排便,不要3-5天一次大便。如果肛裂不严重,可温水或(少量)盐水于便后坐浴,较严重时可用高锰酸钾水坐浴,同时局部应用外用抗菌药膏减轻炎症,促进裂口愈合。必要时应用开塞露协助患儿排便。 如果病程久、疼痛明显的肛裂可用0.5%普鲁卡因封闭,隔日一次。 经上述治疗无效时,可考虑切除,术后保持排便通畅和经常坐浴,但是儿童一般很少严重到需要手术切除的程度,一般经过家长的精心调理,随着孩子慢慢成长,该病基本都会逐渐治愈,患有该病的家长切不可过于心急,要相信:通过您的精心调理和照顾,孩子一定会健康起来的。